PENGANTAR BUKU STAND TALL ! :
MENGELOLA DAN MENAKLUKKAN ANKYLOSING SPONDYLITIS
KATA PENGANTAR
B
|
uku STAND TALL ! terutama ditujukan bagi orang-orang yang menderita Ankylosing Spondylitis (AS). AS adalah suatu penyakit kronis, radang rematik yang menyakitkan, berlangsung terus menerus dan semakin memburuk (progresif); yang mempengaruhi sendi-sendi tulang belakang, khususnya bagian bawah dari tulang belakang (sacroiliac joint dan lumbar spine).
Selain pasien AS, buku ini sangat berguna bagi pasangan hidup, anggota keluarga, sahabat dan teman untuk dapat memahami seperti apa AS itu. Setelah memahami AS, maka dapat menganalisa dan menilai kondisi yang ada dengan tepat. Kemudian mengambil keputusan dan tindakan yang paling efektif dan efisien.
Dengan diagnosis yang tepat oleh dokter ahli, AS dapat dikenali pada tahap dini. Diagnosis yang tepat pada tahap dini sangat berguna untuk:
1. Membantu meringankan gejala AS;
2. Mencegah kesalahan penanganan;
3. Memberikan pengobatan dan terapi latihan yang tepat;
4. Mencegah kondisi tubuh menjadi lebih buruk (kecacatan fisik dan ketidakmampuan tubuh beraktivitas secara normal);
5. Memastikan kualitas kehidupan yang lebih baik di masa depan. [i]
Pengalaman adalah salah satu guru yang terbaik dan termahal. Ketika pertama kali terkena AS, pengetahuan kami sangat minim. Banyak pertanyaan dalam kesakitan dan kekakuan yang tidak bisa dijawab oleh orang-orang yang dekat dengan kami; termasuk beberapa dokter yang merawat kami.
Tapi itu puluhan tahun lalu. Selama 11 tahun terakhir kami sudah melalui proses belajar jatuh bangun. Pengalaman, penderitaan dan hikmat jalanan kami bertumbuh bersama penyakit AS yang dialami. Mekar karena memar. Apa yang kami pelajari selama ini, semuanya dituangkan ke dalam buku yang sedang Anda baca sekarang. Melalui buku ini, Anda bisa mempersingkat kurva belajar Anda tanpa perlu mengalami seperti kami.
Buku ini merupakan kompilasi praktis pengetahuan serta riset terkini tentang penyakit AS yang disarikan dari praktisi AS di Amerika Serikat, Jerman dan Inggris. Juga memuat pengalaman hidup penulis dalam menangani, menaklukkan dan hidup dengan penyakit progresif ini. Untuk pembahasan di bagian NSAID dan aplikasinya, selain sangat berguna buat pasien AS, juga berguna bagi pasien yang terkena sakit arthritis rematik (rheumatoid arthritis = RA) dan pengguna NSAID lainnya.
Buku ditulis dengan sepenuh hati oleh para penulis karena kami adalah pasien AS. Jadi segala keluhan, kesakitan, kekakuan dan kegalauan perasaan serta sres bahkan depresi yang dialami para pasien AS sudah kami alami.
Penulis pertama (Stephanus Tedy) sudah merasakan gejala AS ringan sejak remaja (17 tahun). Ketika remaja, sering merasakan pinggang bagian bawah panas dan pegal-pegal ketika bangun tidur. Tapi ketika bergerak dan berolahraga (saat itu: bola basket), kondisi tubuh membaik. Juga ketika mayoritas teman-temannya bisa melengkungkan tubuh (tulang belakang) ke belakang melalui posisi khayang, Tedy tidak bisa melakukannya.
Selain pasien AS, buku ini sangat berguna bagi pasangan hidup, anggota keluarga, sahabat dan teman untuk dapat memahami seperti apa AS itu. Setelah memahami AS, maka dapat menganalisa dan menilai kondisi yang ada dengan tepat. Kemudian mengambil keputusan dan tindakan yang paling efektif dan efisien.
Dengan diagnosis yang tepat oleh dokter ahli, AS dapat dikenali pada tahap dini. Diagnosis yang tepat pada tahap dini sangat berguna untuk:
1. Membantu meringankan gejala AS;
2. Mencegah kesalahan penanganan;
3. Memberikan pengobatan dan terapi latihan yang tepat;
4. Mencegah kondisi tubuh menjadi lebih buruk (kecacatan fisik dan ketidakmampuan tubuh beraktivitas secara normal);
5. Memastikan kualitas kehidupan yang lebih baik di masa depan. [i]
Pengalaman adalah salah satu guru yang terbaik dan termahal. Ketika pertama kali terkena AS, pengetahuan kami sangat minim. Banyak pertanyaan dalam kesakitan dan kekakuan yang tidak bisa dijawab oleh orang-orang yang dekat dengan kami; termasuk beberapa dokter yang merawat kami.
Tapi itu puluhan tahun lalu. Selama 11 tahun terakhir kami sudah melalui proses belajar jatuh bangun. Pengalaman, penderitaan dan hikmat jalanan kami bertumbuh bersama penyakit AS yang dialami. Mekar karena memar. Apa yang kami pelajari selama ini, semuanya dituangkan ke dalam buku yang sedang Anda baca sekarang. Melalui buku ini, Anda bisa mempersingkat kurva belajar Anda tanpa perlu mengalami seperti kami.
Buku ini merupakan kompilasi praktis pengetahuan serta riset terkini tentang penyakit AS yang disarikan dari praktisi AS di Amerika Serikat, Jerman dan Inggris. Juga memuat pengalaman hidup penulis dalam menangani, menaklukkan dan hidup dengan penyakit progresif ini. Untuk pembahasan di bagian NSAID dan aplikasinya, selain sangat berguna buat pasien AS, juga berguna bagi pasien yang terkena sakit arthritis rematik (rheumatoid arthritis = RA) dan pengguna NSAID lainnya.
Buku ditulis dengan sepenuh hati oleh para penulis karena kami adalah pasien AS. Jadi segala keluhan, kesakitan, kekakuan dan kegalauan perasaan serta sres bahkan depresi yang dialami para pasien AS sudah kami alami.
Kami mengerti perasaan itu.
Penulis pertama (Stephanus Tedy) sudah merasakan gejala AS ringan sejak remaja (17 tahun). Ketika remaja, sering merasakan pinggang bagian bawah panas dan pegal-pegal ketika bangun tidur. Tapi ketika bergerak dan berolahraga (saat itu: bola basket), kondisi tubuh membaik. Juga ketika mayoritas teman-temannya bisa melengkungkan tubuh (tulang belakang) ke belakang melalui posisi khayang, Tedy tidak bisa melakukannya.
Dalam masa remaja dan awal kuliah, beberapa kali Tedy terjatuh ke belakang karena berebut bola dalam pertandingan bola basket. Tapi karena saat itu kurang pengetahuan, cuma memanggil tukang urut dan dikasih obat gosok. Setelah kejadian terjatuh, rasa pegal dan panas bertambah menjadi sedikit nyeri di kedua pinggang. Akhirnya, karena merasa terganggu, Tedy memeriksakan diri ke dokter.
Karena saat itu postur tubuh masih normal dan terlihat tegak (tinggi 183 cm; berat 76kg); dokter mendiagnosis ada masalah otot dan cuma diberi suntikan pain-killer dan vitamin Neurobion (kombinasi vitamin B1, B6 dan B12 dosis tinggi). Setelah itu, kondisi membaik.
Karena merasa sudah sehat dan sibuk berkarir (walaupun seringkali setiap bangun tidur pinggang terasa pegal dan panas); Tedy hanya memeriksakan diri ke dokter spesialis saraf. Setelah memeriksa fisik dan mengajukan beberapa pertanyaan, biasanya dokter spesialis saraf kembali meresepkan vitamin Neurobion atau Bioneuron. Jika pegalnya parah dan terasa nyeri; diberikan suntikan Dolo-Neurobion beserta pain killer. Ia tidak pernah memeriksakan tulang belakang ke dokter ahli yang memahami AS, sehingga penyakit AS ini tidak terdeteksi.
Baru pada bulan Agustus 2002; ketika berusia 32 tahun 10 bulan, penyakit AS terdiagnosis oleh dr. Wibisono, dokter spesialis ortopedi di Siloam Hospital, Lippo Village. Saat itu, Tedy dengan leher yang tiba-tiba kaku dengan susah payah harus bangun dari tempat tidur (harus ditarik bangun serta dipapah) dan tidak bisa berjalan dengan gesit dan tegak, karena nyeri di kedua pangkal paha / panggul setiap kali melangkah. Dokter mendiagnosis melalui pemeriksaan fisik dibantu dengan foto rontgent (X-ray) dan foto Magnetic Resonance Imaging (MRI). Kondisi AS sudah cukup parah karena sudah menjalar ke bagian tulang panggul (sacro-iliac).
Jadi sebenarnya ada rentang waktu 15 tahun tidak dilakukan penanganan dan pengobatan yang tepat, karena ketidaktahuan!
Penulis kedua (Denny Hermawan) lebih beruntung. Ia sudah terkena gejala AS sejak usia anak-anak. Tapi karena deteksi lebih dini oleh dokter ahli, kuatnya dukungan orangtua dan rutin melakukan latihan fisik sejak dini, membuat penyakit AS yang ada dalam tubuhnya menjadi sangat lambat menyebar. Bahkan kondisi fisiknya semakin baik dan sehat sejak ia rajin melatih tubuhnya.
Jadi para pembaca, tetap ada harapan bagi pasien AS dimanapun berada !
Kami berbagi melalui buku ini karena meyakini bahwa seorang pasien AS yang memiliki pengetahuan yang tepat akan lebih bertanggungjawab akan kondisi dirinya dan mau menjalani terapi dengan senang hati. Juga akan memiliki pola berpikir yang lebih positif.
Pasien AS juga akan dimampukan untuk menjalani hidup dengan lebih berkualitas dan lebih bersemangat sehingga dapat melakukan yang terbaik bagi diri dan sesamanya.
Kami berdoa kiranya buku ini berguna bagi semua pembaca.
Tim penulis,
Stephanus Tedy R. & Denny Hermawan L.
[i] Muhammad Asim Khan, Ankylosing Spondylitis: The Facts, Oxford University Press Inc.,
New York, 2002, hal. vii.
Posts
